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Donato questiona Ministério da Saúde sobre atraso de medicamento para pacientes com acondroplasia


Deputado federal Messias Donato. Créditos: Pablo Valadares/Câmara dos Deputados

O deputado federal Messias Donato (REPUBLICANOS/ES) protocolou o requerimento 1504/2023 solicitando informações à ministra da Saúde, Nísia Trindade, a respeito do atraso do fornecimento do medicamento Voxzogo para pacientes com acondroplasia, uma doença rara do nanismo.


O medicamento é entregue pelo Governo Federal a 103 crianças, após vitória em processos judiciais contra a União. O uso dele é importante não só para auxiliar no crescimento, como também para diminuir as complicações da doença.


No requerimento, Messias Donato questiona:


1. Tendo em vista que a acondroplasia é enquadrada como uma doença rara, quantos pacientes foram diagnosticados no Brasil por ano, nos últimos 10 anos?


2. Desses pacientes quantos estão aptos a receber o medicamento VOXZOGO™?


3. Quantos pacientes tem acesso hoje, via Sistema Único de Saúde – SUS, ao medicamento VOXZOGO™ na forma de judicialização?


4. Pacientes com processos judicializados tem informado do atraso na entrega do medicamento pelo SUS. Diante desse quadro, qual a previsão para que a entrega seja normalizada? Quais medidas têm sido tomadas pelo SUS para que novos atrasos não ocorram?


5. Encontra-se em trâmite para avaliação da CONITEC o processo de incorporação tecnológica do medicamento VOXZOGO™ no SUS? Como está o andamento do processo? Quais as fases pendentes para avaliação desse medicamento no sistema público?


O parlamentar destaca que "os problemas que essa condição acarreta vão muito além da aparência física. Deformidades na coluna, atraso no desenvolvimento motor, aumento da pressão venosa intracraniana, dificuldades respiratórias, complicações dentárias e uma redução de 10 anos na expectativa de vida global".


Até 2020 os únicos tratamentos eram paliativos, indicados para as comorbidades associadas. Entre eles, intervenções cirúrgicas como alongamento de ossos e a descompressão medular. O medicamento VOXZOGO™ é o primeiro medicamento de prescrição, com a aprovação regulatória da Anvisa, disponível para comercialização no país.


"O problema é o alto custo do medicamento, que precisa ser tomado diariamente até a puberdade, quando, naturalmente, a criança para de crescer", pontua o deputado capixaba. O preço no Brasil, definido pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamento chega a ultrapassar os R$ 2 milhões anuais, incluindo os custos de importação.


"Existem relatos de pacientes afirmando a existência de atraso do Ministério da Saúde no repasse de Voxzogo. Mesmo com decisões favoráveis, os medicamentos não estão chegando e as doses de várias crianças e adolescentes estão acabando sem reposição", complementou Messias, justificando a necessidade do requerimento.

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